Mensen met hiv gaan nog steeds gebukt onder stigma, maar wie therapietrouw is ervaart beter zelfbeeld

Sensoa bevroeg 505 mensen met hiv in Vlaanderen en Brussel in een zogeheten Nodenbevraging. Zes aspecten werden bevraagd: fysieke gezondheid, geestelijke gezondheid, sociale steun, impact van hiv, coping met hiv, en stigma en discriminatie.

Deze studie werd gefinancierd door de Vlaamse overheid en had als doel om de kwaliteit van leven in kaart te brengen, noden te detecteren en lessen te trekken voor preventie.

Voornaamste conclusies

Hoewel de medische behandeling van hiv grote vooruitgang kent, is de kwaliteit van leven niet helemaal gevolgd. De geestelijke gezondheid en sociale steun van mensen met hiv blijft kwetsbaar, vooral bij mensen met een recente diagnose. Ook hiv-stigma blijft wijdverspreid, zeker in de Afrikaanse gemeenschap en in landelijke gebieden. 

“De meerderheid van mensen met hiv heeft discriminatie ervaren. Aan de andere kant toonde dit onderzoek ook sterktes aan van mensen met hiv, zoals therapietrouw, een goede coping (omgaan met, red.) en een positief zelfbeeld”, vertelt woordvoerder Boris Cruyssaert in een persbericht.

Stigma als voornaamste probleem

Stigma blijkt het belangrijkste probleem voor mensen met hiv. 

Op de vraag wat mensen nodig hebben om beter te kunnen leven met hiv antwoordt 41% spontaan “minder stigma in de samenleving”. 

Bijna alle mensen met hiv zijn zeer voorzichtig tegen wie ze het vertellen (85%) en bezorgd dat anderen het doorvertellen (69%). De helft denkt dat de meeste mensen met hiv afgewezen worden (49%). 

Ze getuigen over negatieve behandeling, afwijzing en uitsluiting als mensen het te weten komen. Dit stigma belemmert hen om open over hiv te spreken en zichzelf te kunnen zijn, en zorgt voor angst en isolatie. 

Afrikaanse gemeenschap

Het taboe op hiv is het hoogst in de Afrikaanse gemeenschap. Onder vrienden, in de kerkgemeenschap, tegen buren, … kan dit niet verteld worden, want dit kan leiden tot uitsluiting. Zij gaan dan ook het vaakst akkoord (71%) dat de meeste mensen met hiv afgewezen worden als dit ontdekt wordt. 

Ze vertellen dit dan ook het liefst tegen zo weinig mogelijk andere mensen. Zo heeft slechts 33% het aan vrienden verteld en 21% zelfs aan niemand. Dit constant verbergen geeft echter een heel geïsoleerd gevoel, zo blijkt uit de focusgroepen. 

Tot slot vonden we meer stigma in landelijke gebieden en bij mensen met een recente diagnose. 

Praten helpt

Mensen met hiv ervaren weinig sociale steun. In de algemene bevolking (zonder hiv) ervaart 15% zwakke sociale steun; bij mensen met hiv is dit 43%. Bij mensen van Afrikaanse origine en bij mensen met een recente diagnose ligt dit zelfs nog hoger (resp. 58% en 62%).

De grote meerderheid van de bevraagden (86%) hebben hun hiv-status verteld aan anderen. 

Toch blijft er een restgroep van ongeveer één op zeven die het aan niemand heeft verteld (14%) en die geen enkele andere persoon met hiv kent (18%). 

Het vertellen aan anderen betekent echter niet dat deze anderen ook open staan voor een gesprek over hiv. Integendeel, bij 41% van de mensen die het verteld hebben, staat hun omgeving er niet of in beperkte mate voor open. Ook dit kan bijdragen aan isolement en minder sociale steun ervaren. Het bespreekbaar maken van hiv verdient dus blijvende aandacht in campagnes. 

Discriminatie in de zorgsector

Ook discriminatie (gedefinieerd als een meer nadelige behandeling dan anderen als gevolg van de hiv-status) blijft bij de meest frequent ervaren problemen door mensen met hiv: 65% heeft dit ooit meegemaakt. 

Discriminatie doet zich het vaakst voor in de naaste omgeving van mensen met hiv: nieuwe (seks)partners (36%), vrienden (21%) en bestaande partners (20%). Vooral afwijzing en uitsluiting worden hierbij vermeld. 

Buiten de naaste omgeving doet discriminatie zich het meest voor in de zorgsector: bijna één op drie (31%) heeft dit ervaren. Dit doet zich vooral voor in de ziekenhuiscontext (10%) en bij tandartsen (9%). Er worden door de deelnemers treffende voorbeelden gegeven, die vooral gaan over een aparte en negatieve behandeling. Zo werd 16% ooit zorg geweigerd.

Impact van hiv en mentaal welbevinden

Slechts bij een minderheid van de bevraagden heeft hiv een negatieve impact op het leven van hun partner (18%), hun sociaal leven (21%) of hun beroepsleven (15%). 

De impact van hiv uit zich meer op persoonlijk vlak, met 40% die een negatieve invloed aangeeft op levenstevredenheid en 41% op seksuele tevredenheid. Het meest opvallend is de angst dat potentiële partners hen afwijzen als ze vertellen over hun hiv-status (61%). 

Deze angst is nog groter bij mensen met een recente diagnose (78%). Bijna de helft (46%) weet ook niet goed hoe dit te vertellen. 

Mentaal

De geestelijke gezondheid van mensen met hiv is een belangrijk aandachtspunt. Mensen met hiv hebben bijna dubbel zo vaak ooit een gediagnosticeerde depressie dan de algemene bevolking (26% vs 15%). 

Vooral mensen met een recente diagnose scoren slechter: de helft heeft psychische klachten die variëren van mild tot ernstig. Het krijgen van de diagnose hiv is voor velen een ingrijpende ervaring, die hun situatie en toekomstperspectief op losse schroeven zet.

Positief omgaan met eigen status en therapietrouw

Naast de negatieve impact van hiv hebben we ook gekeken naar de aanwezigheid van positieve coping-mechanismen. Wat daarbij opvalt, is dat de meeste mensen met hiv hun hiv-status hebben kunnen aanvaarden en integreren (70%) in hun leven. 

Toch voelt ook een ruime groep zich beschaamd om hiv te hebben (36%), zeker onder mensen met een recente diagnose (56%). Een minderheid heeft een negatief hiv-zelfbeeld: zich vuil (18%) of een slecht persoon (16%) voelen.

Behandeling

Wat de behandeling betreft, doen mensen met hiv het goed. Bijna alle deelnemers nemen hiv-medicatie (96%), hebben een goede therapietrouw (96%) en een ondetecteerbare virale lading (89%). Dat wil zeggen dat ze hiv niet meer seksueel kunnen overdragen. Ze zijn ook heel tevreden over de zorg in Hiv Referentie Centra (90%). 

Lessen voor preventie

In de focusgroepen vermeldden mensen met hiv drie belangrijke sporen om besmetting te voorkomen. 

Ten eerste: meer inzetten op sensibilisering over hiv en soa’s. Daarbij is het zowel nodig om breed te werken aan vaardigheden in praten over seks als gericht preventieboodschappen te verspreiden.

Ten tweede: meer ingang doen vinden van preventieve behandeling (PrEP) bij specifieke groepen.

En ten derde: ervoor zorgen dat meer mensen die risico lopen zich sneller laten testen op hiv en soa. Hiv wordt immers vooral doorgegeven door mensen die niet weten dat ze besmet zijn.

Beeld: Wikipedia
Bron: Sensoa

%d bloggers liken dit: